Fibromialgia: ¿cómo debe actuar el entorno familiar del enfermo?

Los familiares pueden agravar la situación de quién padece esta enfermedad

Las cervicales son uno de los puntos de mayor aflicción | TELLMEGEN

Pablo Moreno. Castelló

No hace más de una década que la palabra fibromialgia está resonando cada vez más en nuestra sociedad, pero ¿qué significa realmente esta denominación? Declarada como enfermedad en 1992 por la OMS, la fibromialgia es una afección crónica caracterizada por un dolor irruptivo a nivel musculoesquelético. Dicho dolor —que coexiste con otros síntomas tales como la fatiga, el insomnio, la falta de memoria, la depresión y la ansiedad— aflige en dieciocho puntos repartidos por todo el cuerpo, causando en el enfermo la sensación de un dolor generalizado y persistente.

Una enfermedad puesta en duda

El hecho de que cada vez más se conozca este término es debido a los diversos políticos, cantantes, deportistas… que han manifestado públicamente que padecen esta enfermedad. Son la cara pública que están ayudando a visibilizar una realidad oculta para los demás, sin embargo, ¿por qué no lo han hecho con anterioridad? La respuesta es sencilla: por la incredulidad. Si por algo se caracteriza esta enfermedad es por la fachada que se construye sobre el enfermo —aparentan estar bien cuando por dentro se “retuercen” de dolor—. Es principalmente este hecho el que lleva a muchos —incluso a profesionales sanitarios— a no creer en la existencia de dicha dolencia. «Desgraciadamente hay personal que trata el tema de una forma burlesca», apunta el Dr. Costa, miembro de la Unidad de Algias Crónicas Músculo-esqueléticas del Hospital la Magdalena de Castelló.

Otro de los factores que contribuyen en la duda sobre su existencia es la ausencia de pruebas que ayuden a clarificar las causas de esta. Hoy en día no se tiene una respuesta que justifique el porqué de la fibromialgia, en cambio, sí se conoce una serie de factores implicados en el desarrollo de la enfermedad: desde factores genéticos y hormonales hasta problemas en el sistema nervioso o en el sistema inmunológico. También se han descubierto otros aspectos como la prevalencia en nuestro país. Según el estudio EPISER tutelado por la Sociedad Española de Reumatología, el 2,4% de la población española sufre fibromialgia, predominando los casos en mujeres, quienes representan el más del 85% de los casos.

La familia como pilar fundamental

Aunque, más que los datos, cabe resaltar el contexto en el que se encuentra la enfermedad a nivel sanitario. «Tenemos impotencia. Los médicos te dicen si son ideas tuyas, manías…», declara Isabel Serrano, presidenta de la asociación AFERVIL. La falta de sensibilidad y de empatía que encuentran los pacientes les afecta en la convivencia con la enfermedad, incrementando los niveles de ansiedad y depresión y, por consiguiente, la susceptibilidad ante el dolor. Es por este motivo que los enfermos de fibromialgia ven el apoyo familiar como el único recurso para sobrellevar su situación. Más que un simple ejercicio, para los familiares supone un reto el ayudar al enfermo. La incertidumbre, la falta de un diagnóstico claro, la puesta en duda… no solo afectan mentalmente al paciente, sino también a su entorno.

La falta de información produce una gran incógnita en los familiares. Muchos no llegan a entender el porqué de las cosas que le pasa al paciente y ven cómo aumentan sus preocupaciones a la hora de actuar con el familiar. Todo ello causa un desequilibrio intrafamiliar que desemboca en situaciones conflictivas nada favorecedoras para el enfermo. Por esta razón, te ofrecemos a continuación una serie de consejos para saber cómo actuar si un familiar padece de fibromialgia.

1. Sé gentil y paciente. No es nada fácil para el entorno llevar la situación de una forma serena. La falta de información provoca frustración y desencadena algunas confrontaciones y nerviosismo que afectan al familiar. Es por esto que debes cumplir el segundo de los consejos.

2. Infórmate. Los enfermos valoran la implicación y el esfuerzo de su entorno en informarse sobre la condición que padecen. Esto les ayuda a sentirse respaldados. Se sienten menos vulnerables y reducen sus niveles de ansiedad y frustración.

3. Escucha. El paciente agradece sentirse escuchado. La situación que se encuentra en el sistema sanitario le hace sentirse solo y necesita llenar ese vacío para evitar iniciarse en una depresión.

4. Intenta comprender. Tal vez sea la tarea más difícil a desarrollar. En la mayoría de las situaciones no entendemos el porqué se encuentra el familiar así. En estos casos hay que evitar a toda costa los enfados y cumplir el siguiente consejo.

5. No te frustres, o al menos no lo hagas delante del enfermo. Ya es bastante el sentimiento de culpabilidad del paciente. Los enfados empeoran la situación a nivel psicológico y generan tensión en el enfermo que posteriormente se manifiesta en dolor.

6. No juzgues. La fachada de la que se hablaba anteriormente provoca una percepción que no es la realidad. Sin darnos cuenta, hacemos comentarios con los que juzgamos al enfermo y podemos herirlo emocionalmente y empeorar su situación.

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